22-летняя девушка выиграла суд за лекарство от иммунодефицита стоимостью 50 млн рублей. 1 августа судебная коллегия Новосибирского областного суда отклонила апелляционную жалобу регионального минздрава.
Сибирячка с трёх лет борется с тяжёлым иммунодефицитом АДА-ТКИН и стала единственной пациенткой, которая дожила до 22 лет. Препараты для повышения иммунитета и переливания крови помогали поддерживать жизнь. Девочка часто болела, боролась с кровотечениями и выходила на улицу в маске. тем не менее окончила школу экстерном и поступила учиться на врача. Правда, из-за болезни учёбу пришлось бросить.
В 2023 году в Научно-исследовательском институте фундаментальной и клинической иммунологии (НИИФКИ) порекомендовали зарубежный препарат REVCOVI (elapegademase-lvlr), которые не имеет аналогов. Он не включен в список жизненно необходимых лекарств минздрава РФ, но дает надежду на лечение и полноценную жизнь. Препарат очень дорогой, сибирячка может стать пятым в мире пациентом.
– Сейчас только в Париже два человека получают лечение и живут нормальной жизнью, – сообщил изданию КП-Новосибирск Антон Емелин, сопредседатель Российского общества пациентов с первичным иммунодефицитом.
Месячный курс 40 флаконов стоил 50 млн рублей, но минздрав Новосибирской области отказал девушке в дорогостоящем лечении. В ноябре 2023 года она выиграла суд на право получить препарат. Юристы министерства подали апелляционную жалобу, после этого лечащий врач НИИФКИ собрала комиссию и поменяла мнение, отказавшись назначать препарат.
Как рассказывает девушка, о новой врачебной комиссии она ничего не знала, её туда не приглашали. Но суд вынес решение в пользу пациентки.
– Сейчас самочувствие не очень, я борюсь с инфекциями и анемией: не могу работать, учиться, сижу дома. Надеюсь, что минздрав с врачами НИИФКИ дадут мне право на жизнь и мое лечение, это право имеет каждый, – сказала сибирячка.
Фото из архива «Навигатора»
